Post Commontieel Syndroom

Ik heb een hersenschudding die maar niet wil genezen. Post commontieel syndroom (PCS) noemen ze dat. Maar wat is dat nu precies?

Een hersenschudding is meestal zonder complicaties en duurt meestal niet langer dan een paar dagen of een paar weken. In sommige gevallen echter zijn de klachten van de hersenschudding er na maanden en jaren nog. Blijven klachten langer aanhouden dan drie maanden dan wordt het geen hersenschudding meer genoemd, maar postcommotioneel syndroom (www.hersenletsel-uitleg.nl).

PCS komt helaas veel meer voor dan gedacht. Ik moet wel eerlijk zeggen, voorheen had ik er nog nooit van gehoord.

Symptomen worden onderverdeeld in vier categorieën: emotioneel, fysiek, cognitief en slaap. In mijn geval heeft het invloed op alle voorgenoemde aspecten en daarmee vooral op de kwaliteit van mijn leven. Al zit er wel nog steeds lichte verbetering in, de gewone dingen, kunnen soms ineens behoorlijk ingewikkeld zijn of gewoonweg niet mogelijk omdat het teveel prikkels geeft, waardoor mijn hersenen compleet de weg kwijt raken. Dan voelt het echt alsof er een bulldozer over mijn hoofd heeft gereden, is het zicht niet meer scherp en kan ik echt niet meer fatsoenlijk nadenken.

In Nederland is niet echt een behandeling voor PCS. De gehele revalidatie is gericht op coping: ‘hoe kan ik het beste omgaan met mijn beperkingen’. In Amerika, bij CognitiveFX, hebben ze een behandeling ontwikkelt die gebruik maakt van het herstellend vermogen van de hersenen zelf. Neuroplasticiteit heet dat.

EPIC Treatment

De behandeling die ze aanbieden heet Enhanced Performance in Cognition (EPIC) en deze wordt nergens anders ter wereld zo uitgevoerd. In het kort komt het erop neer dat ze middels een functionele MRI-scan onderzoeken welke delen van mijn hersenen niet meer goed werken en daarna een therapie op maat inzetten om die delen te stimuleren, of eigenlijk: te dwingen, om weer actief te worden. Op die manier komt de zuurstoftoevoer naar de inactieve hersendelen weer op gang.

Daarna is ‘herhaling’ het toverwoord, net zolang tot de hersendelen de stimulatie niet meer nodig hebben, maar zelf weer hun werk kunnen doen. De ambitie van CognitiveFX is om mensen weer volledig functionerend ‘af te leveren’ of in elk geval zoveel mogelijk kwaliteit van leven terug te geven.

De therapie bestaat uit minimaal vijf lange, intensieve therapiedagen. Indien nodig kunnen daar nog enkele dagen aan worden vastgeplakt. De bedoeling is om elke dag weer tot het uiterste te gaan, maar ook nét niet te ver. Ook wordt er voor mij een afspraak ingepland met dr. Duval, neuro optometrist. Veel problemen die ik ervaar komen waarschijnlijk doordat mijn ogen niet meer goed samenwerken en de verwerking van het zicht in mijn hersenen niet goed gaat.

Via een besloten Facebook groep heb ik inmiddels heel wat Nederlanders ontmoet die ook deze behandeling gevolgd hebben of nog gaan doen. Allemaal ervaren ze grote voortuitgang. De één al daar ter plekke, de ander bij thuiskomst. Het is bijna te mooi om waar te zijn. Ik durf er nog niet volledig in te geloven, bang voor teleurstelling. Maar wat zou het toch mooi zijn. Vorig jaar zei ik tegen een oud klasgenootje en tevens lotgenoot, 2019 moet ´ons´ jaar worden en daar ga ik voor!

Beste vrienden, familie, kennissen, collega’s en zelfs onbekenden,

Dankjewel voor jullie lieve woorden en vooral ook jullie donatie. Zoals sommigen misschien al weten heb ik de intake voor de behandeling inmiddels gehad en kom ik in aanmerking voor de behandeling. Ik ben een goede kandidaat en zij denken dat ze met hun behandeling ‘mijn leven’ terug kunnen geven.

Samen met mijn moeder vlieg ik 9 juni naar Salt Lake City. We verblijven in Provo. De stad waar ook de kliniek is. De eerste dagen zijn om te acclimatiseren. 12 juni krijg ik mijn scans. Zowel een scan van mijn hoofd als van mijn nek. Op basis van deze scans wordt de behandeling op maat gemaakt. De behandelweek is vervolgens van 17 juni tot en met 21 juni.

Jeroen blijft thuis bij Louna, zodat zij haar normale ritme zoveel als mogelijk kan aanhouden en ik mij volledig kan focussen op de behandeling. De behandelweek zelf is erg zwaar, ik zal dan ook niet de gezelligste persoon zijn. Mijn moeder gaat mee voor de support.

Bekendheid over de behandeling in Amerika is middels het artikel van een lotgenoot viraal gegaan en inmiddels een grote sneeuwbal geworden. Er gaan al meer dan 100 Nederlanders richting Amerika voor deze behandeling. Ook in mijn behandelweek zijn we met 6 Nederlanders. Een echte Dutch Enclave kan dus wel gezegd worden.

Wil je een mailtje ontvangen als er een nieuwe blog online staat? Je kan je hiervoor aanmelden door rechtsonder op de knop ‘volg’ te drukken en je e-mailadres in te voeren.

Lieve groet, Naomi

Tekst: Ronneke van der Genugten (artikel in NHD)

Dochter Louna kan niet meer door haar worden opgehaald bij school. Een eenvoudige maaltijd bereiden is een martelgang, boodschappen doen een behoorlijke onderneming. Onverwacht bezoek is helaas niet meer welkom en andere uitstapjes moeten met zorg worden gepland. De hersenen van Naomi Bieri (36) uit Hoorn moeten zo min mogelijk worden geprikkeld.

Na een val in de badkamer is haar leven veranderd in een nachtmerrie. Binnenkort reist de jonge moeder af naar Amerika, in de hoop dat dit een trip wordt naar herstel.

Naomi komt in juli 2017 ten val in haar badkamer als ze na een bezoek aan het toilet te haastig opstaat. Ze probeert zich nog vast te grijpen, maar valt met haar hoofd tegen de wasbak. Als ze weer bijkomt zit er een enorm ei op haar voorhoofd. ,,Een lichte hersenschudding werd er in het ziekenhuis gezegd. Ik moest het maar een weekje rustig aan doen. Na vier weken had ik ondraaglijke hoofdpijn en kon ik mijn nek niet meer bewegen. ‘Je wilt te snel’ zei mijn huisarts. Volgens haar kon het herstel wel zes tot negen maanden duren.”

Bijna onbewogen doet Naomi haar verhaal. Door microbloedingen in haar hersenen kan ze niet meer alles bevatten wat er om haar heen gebeurt. ,,Ik zette aangebrand eten op tafel en werd alleen maar ongeduldig als Louna klaagde dat het niet lekker was. Pas als ik zelf een hap nam, besefte ik dat het echt niet om te eten was.”

Naomi neemt steeds meer rust, werken lukt niet meer. Ondanks haar geduld worden de klachten steeds erger; er wordt licht traumatisch hersenletsel gediagnosticeerd. ,,En dat is het dan”, vertelt ze gelaten. ,,In Nederland valt daar verder weinig aan te doen.”

Omdat het thuis niet goed gaat, zegt vriend Jeroen zijn baan in de buurt bij Schiphol op en weet gelukkig werk dichter bij huis te vinden. ,,Jeroen haalt nu meestal Louna uit school. Als ik teveel impulsen krijg, word ik duizelig. Schreeuwende en hollende kinderen kunnen dat veroorzaken. We krijgen gelukkig ook veel steun van mijn ouders. Helaas moest Louna daar zelfs in het weekend regelmatig naartoe omdat ik niet voor haar kan zorgen.”

Vanaf september 2018 is Naomi weer begonnen met opbouwen op haar werk. Inmiddels werkt ze weer vijftien uur per week, al voelt het op dit moment nog als tachtig uur. Er is nog steeds verbetering, maar in heel kleine stappen en zodra er maar iets te veel prikkels zijn, komen de klachten direct terug.

Via internet komt Naomi in contact met lotgenoten die baat hebben bij een behandeling in Amerika. ,,Brain Boost. Nee, dat is niets engs met elektrische draden. Het is een cognitieve therapie die in gang wordt gezet na een scan. Deze scan kunnen ze in Nederland niet maken. Tijdens dit onderzoek wordt vastgelegd welke delen van de hersenen onderactief of juist overactief zijn. Door een intensieve training, waarbij alles doelgericht wordt aangepakt, leren mijn hersenen weer de juiste balans te vinden.”

Voor de behandeling moet Naomi twee weken in Amerika verblijven, de behandeling wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar. ,,We hopen via crowdfunding een bescheiden bedrag binnen te halen. Als dat niet lukt? Dan ga ik toch!” Wijzend op haar dochtertje: ,,Al is het om met haar een dagje naar een pretpark te kunnen. Ik hoef echt niet in een achtbaan, maar als ik een dag pretpark kan opbrengen, weet ik dat de rest ook goed komt.”

Doneren kan via deze link: https://www.doneeractie.nl/het-was-maar-een-hersenschudding/-33395