‘Valjaardag’ en terug van CFX, en nu?

Vandaag is het alweer 2 jaar geleden dat ik gevallen ben. Blijft toch een gekke en beladen dag. En vooral ook omdat een fractie van een seconde mijn leven zo op de kop heeft weten te zetten en nog steeds bepalend is. Om deze dag niet zomaar voorbij te laten gaan, eten we thuis een gebakje. Een mede lotgenoot noemt deze dag ‘valjaardag’. Een dag om even bij stil te staan, maar vooral om vooruit te kijken.

Ik ben inmiddels alweer bijna 3 weken thuis na een groot en spannend avontuur in Amerika. Ik ben dankbaar dat ik deze reis heb kunnen maken. Het is voor mij een reis geweest waar veel duidelijk is geworden, waar ik veel geleerd heb en waar de route is uitgestippeld voor verder herstel. CFX is voor mij echt een kickstart geweest en de toekomst ligt weer open.

Terug van CFX en nu?

Voorlopig moet ik keihard aan de bak om verder te herstellen en weer vertrouwen te krijgen in mijn eigen lijf en hoofd. Bij CFX is de motor gerepareerd en weer aangezet, maar nu moet ik weer opnieuw leren ‘rijden’ en opnieuw leren omgaan met alle prikkels. De doorbloeding in alle hersendelen is weer op gang gebracht. Er zijn nog een aantal gebieden die onderpresteren, dus die moeten de komende maanden met trainingen flink worden aangepakt om te zorgen dat het bloed ook daar weer echt gaat stromen. Daarnaast ben ik op verwijzing vanuit Amerika gestart met visuele trainingen. Zodra ik ook op het visuele vlak ga verbeteren, zal ik veel klachten pas echt stukken minder ervaren. Maar ik merk toch al kleinere veranderingen: ik slaap wat beter, herstel sneller en kan iets beter tegen geluid. Afgelopen vrijdag heb ik weer gesport, nog wel in privé ruimte maar dit keer met een muziekje aan, zaterdag heb ik gekeken bij een judowedstrijd van Louna (nog wel met oordoppen). Alle klachten kwamen wel net als voorheen, maar dit keer herstelde ik sneller waardoor ik in de middag nog met Louna mee geweest ben naar de manage. Voorheen was dit onmogelijk.

Mijn dagen zijn nu gevuld met trainen en opbouwen van werk. In de ochtend begin ik met cardio, dan braingames in de trein en daarna aan het werk. Tussendoor brainwaves om mijn hersenen even rust te gunnen. Zodra ik thuis kom start ik met mijn cognitieve trainingen, zoals logic puzzles, brain games, metronoom oefeningen allemaal met muziek of een luisterboek op de achtergrond en tegelijkertijd balancerend op een balance board of ballen overgooien. En ten slotte doe ik allerlei oogoefeningen op de computer, waarbij ik mijn diepte,- perifere zicht en informatieverwerking kan verbeteren.

Oefenmateriaal voor oog- en cognitieve trainingen. Mijn woonkamer is net een revalidatiecentrum

Ik heb nog genoeg klachten, maar weet dat ik het tijd moet geven. Na een knie operatie loop je ten slotte ook niet meteen de marathon. Afgelopen tijd was het vooral mijn grenzen bewaken en zorgen dat ik er niet overheen ging, want dat kon een terugslag geven van weken. Nu moet ik langzaam weer mijn nieuwe grenzen leren kennen en daarbij ervaar ik natuurlijk geregeld klachten, maar ik weet dat het goed komt.

Kortom: ik blijf keihard werken aan mijn herstel en ben er van overtuigd dat er nog heel veel herstel mogelijk is.

Mom’s story: ‘ik heb steeds het gevoel niet genoeg voor haar te kunnen doen’

Tekst: Elly Bieri, moeder van Naomi

Toen ik bijna twee jaar geleden uit mijn bed gebeld werd omdat Naomi was gevallen in de badkamer had ik niet het idee dat de gevolgen zo groot zouden zijn. Volgens het ziekenhuis had ze een lichte hersenschudding en een gekneusde nek. Dat zou in een paar weken genezen dacht ik toen maar dat was helaas niet zo.

In de maanden daarna gaat het eigenlijk steeds slechter en kan ze zelfs niet meer werken. Vaak vang ik Louna op om Naomi te ontlasten maar ik kan voor mijn gevoel toch niet genoeg voor haar doen. Ik maak me vaak zorgen over haar toekomst omdat ik zie dat alles wat ze moet doen heel veel energie kost en er niets overblijft voor de leuke dingen in het leven.

Ze heeft van alles gedaan om te revalideren maar veel dingen blijven voor haar erg belastend en bijna niet te doen. Ik had vaak het idee dat het nooit meer zoals voor de hersenschudding zou worden of tenminste zoveel beter dat het leefbaar zou worden want dat is het nu eigenlijk niet. Er is wel enige verbetering maar als ze weer begint met een paar uur werken slokt dat al haar energie op en blijft er niets over voor haar sociale leven.

Toen zij via berichten op social media van de behandeling in Amerika hoorde kregen we weer een beetje hoop. Er komen zulke positieve verhalen van mensen die er geweest zijn voor behandeling dat Naomi ook wil gaan en ik mag met haar mee.

Het was heel bijzonder om met Naomi naar Amerika te gaan en de behandeling mee te maken. Ik ben naar veel onderzoeken en behandelingen mee geweest en dan wordt pas goed duidelijk wat allemaal niet gaat zoals je zou verwachten. Ik wist dat wel omdat Naomi me altijd uitgebreid over de behandelingen in Nederland vertelde maar hier zit je er met je neus bovenop en dat is erg confronterend. Sommige oefeningen gaan zelfs helemaal niet.

Gelukkig zien we dat al op de tweede dag sommige oefeningen al iets makkelijker gaan en voelt ze zich in de loop van de week al iets beter. Dat geeft hoop op een goed resultaat. Heel frappant vind ik dat ze zich na de therapie redelijk goed voelt en dan na het eten weer in één klap volkomen instort.

Ik ben heel blij dat de eindscan uitwees dat de doorbloeding in de hersenen weer op gang gekomen is en dat er met dagelijks veel oefenen nog heel wat verbetering mogelijk is.

Ik heb goede hoop dat ze weer een heel stuk beter kan worden en wil haar daar zo veel mogelijk in steunen. Komende maanden staan er al vele autoritjes naar Ridderkerk gepland waar ze kan werken aan alle verwerkingsproblemen tussen brein en ogen bij een neuro-optometrist.