Ik kon er niet de vinger op leggen, maar mijn beeld was vaak wazig en mijn omgeving bewoog soms. Of toch niet……? Als ik beter probeerde te kijken of probeerde scherp te stellen dan was alles wel weer scherp, voor even dan. Mijn ogen brandde soms, oogleden begonnen te trillen maar toch gaf de revalidatiearts in Nederland aan: mevrouw, u zal wel wéér teveel hebben gedaan. Dit zijn symptonen van overbelasting.

Omdat ik mij hier toch niet bij neer kon leggen ben ik in Nederland naar de opticien geweest om mijn ogen te laten meten. Ik zag 100%. Er was niks mis met mijn ogen. Totdat ik in Amerika bij Dr. Duvall (neuro-optometrist) onderzocht werd en er van alles naar boven kwam wat niet goed functioneerde. En dan met name de samenwerking tussen ogen en brein. Het goede nieuws was wel dat met ‘trainen’ ik zou kunnen herstellen. Heel wat anders dus dan ‘leer maar met je beperkingen omgaan’.

Afgelopen juli heb ik in Nederland bij een neuro optometrist in Ridderkerk een onderzoek gehad en ook daar werd bevestigd dat de stand van mijn ogen afwijkt en de samenwerking tussen brein en ogen niet goed goed is. Aangezien hier inmiddels ook een wachtlijst is ontstaan ben ik eerst begonnen met thuistrainingen achter de computer.

Er zijn inmiddels meer dan 300 Nederlanders bij Cognitive FX geweest en circa 80% heeft visuele en/ of vestibulaire problemen die vaak in Nederland gemist zijn. En allemaal gaan we naar die paar neuro optometristen die Nederland kent. Vandaar dus de wachtlijst.

Zoals ik al eerder heb geschreven wordt ik soms heel misselijk van de trainingen. Ik voelde mij vaak zo slecht dat ik niet meer toe kwam aan mijn visuele thuisoefeningen. Ik heb nu een therapeutische bril voor beeldschermwerk. Dit moet er voor zorgen dat ik meer rust in mijn ogen ervaar en na een werkdag nog aan mijn visuele oefeningen toekom.

En ik kan jullie nu melden dat na 4 maanden trainen ik eindelijk vooruitgang begin te merken en dat werkt motiverend.

De gleugjes in de roltrap blijven nu recht als ik er naar kijk, voorheen leek het te bewegen. Ik kan weer even naar buiten kijken vanuit de trein zonder direct misselijk te worden, korte stukjes autorijden gaat weer beter en ik zie soms zelfs 3D. Met mijn verjaardag 2 maanden geleden heeft mijn zus een 3D boek meegenomen voor mij. Ik zag toen helemaal niks. En nu zie ik dus af en toe prachtige platen. Maar moet er niet langer dan 5 minuten naar kijken want dan kijk ik voor mijn gevoel de rest van de dag scheel.

Met kleine stapjes vooruit. Soms ook weer wat stapjes terug, maar ik zit nog steeds op een langzaam stijgende lijn en daar hou ik mij aan vast. Ook 2020 zal in het teken staan van verder herstel! Bij deze wens ik jullie allemaal een hele fijne jaarwisseling en een gezond nieuwjaar!!!

Ik ben inmiddels 4 maanden terug van CFX en hoogste tijd dus voor een update. Het gaat steeds iets beter met mij.

Het is nog steeds zoeken. Zoeken naar routine in alle thuisoefeningen tot het ontdekken van wat nu mijn ‘nieuwe’ mogelijkheden zijn. Steeds als ik denk mijn nieuwe gebruiksaanwijzing te snappen, dan is deze alweer veranderd. Het is eerlijk gezegd best een lastig proces. En ook echt iets, mocht je zelf overwegen naar CFX te gaan, om je bewust van te zijn. Zelfs al voel ik mij stukken beter, ik ben er nog lang niet. Het revalidatieproces begint eigenlijk pas.

Elke verbetering, hoe klein ook, zou ik blij mee zijn, had ik mijzelf vooraf voorgenomen. Maar het lijkt wel als bepaalde activiteiten weer lukken, ik hongerig wordt naar meer en dan dus weer keihard tegen mijn grenzen aan loop. De verbeteringen kunnen mij niet snel genoeg komen. En als ik dan die grenzen tegen kom, BAM, dan zijn alle klachten weer terug zoals voorheen. En dan de angst dat het echt nooit meer beter zal worden. Maar goed, tot nu toe kan ik mijzelf altijd weer motiveren en blijf ik hier niet lang in hangen.

Welke verbeteringen ervaar ik nu?

• Ik gebruik mijn oordoppen véél minder
• Ik kan weer naar een restaurant, zonder te kijken waar de boxen hangen en waar een rustige plekje is, zonder direct last te hebben van geluid en drukte om mij heen. Al betrap ik mij er op dat ik dit vaak nog wel automatisch doe
• Ik kan weer naar een verjaardag en wordt niet meer gillend gek zodra het wat drukker wordt. Ik hoef dus niet meer naar huis als het net gezellig begint te worden
• Niet meer misselijk worden tijdens de yogalessen
• Louna brengen en ophalen van school zonder direct klachten te ervaren
• Mijn hersteltijd is zoveel sneller, waardoor het ook makkelijker wordt om activiteiten op te pakken. Vroeger kon ik dagen last hebben terwijl nu een goede nachtrust vaak al voldoende is
• Geen briefjes meer of notities in mijn telefoon dat als ik Louna naar judo breng wel haar judotas moet meenemen
• Spontaan afspreken

De meeste dingen klinken misschien als dat is toch normaal, maar voor mij was dat afgelopen 2 jaar niet normaal tot zelfs onmogelijk. Om weer bijna gewoon ‘mens’ te zijn voelt geweldig.

Mijn leven bestaat op dit moment nog wel uit trainen, trainen en nog meer trainen. Naast mijn werk dan. Ik zit inmiddels op 20 uur per week (wel in een andere functie) en hoef voorlopig even niet verder op te bouwen, zodat ik tijd krijg om verder aan mijn herstel te werken. Dat is natuurlijk heel fijn, maar toch is dit best nog een heel ‘ding’, want nu ben ik officieel deels afgekeurd en dat is iets waar ik afgelopen 2 jaar echt niet aan wilde toegeven.

Het trainen is er voor om te zorgen dat de verbeteringen hopelijk nog verder gaan doorzetten, maar ook vooral om te zorgen dat mijn brein ‘de verbindingen die weer opnieuw zijn aangelegd’ als automatisch gaat ervaren. Trainen doe ik alleen, met Jeroen en Louna, bij een gespecialiseerde sport fysiotherapeut in Utrecht en regelmatig met andere CFX alumni. En nog steeds gemiddeld 2 uur per dag.

De ergste klachten die ik op dit moment nog ervaar zijn de constante aanwezigheid van hoofdpijn en wazig zicht. Dit komt doordat mijn ogen niet meer samenwerken en de verwerking naar het brein vertraagd is. Hiervoor ben ik gestart met visuele trainingen, maar moet ook thuis veel oefenen. Deze oefeningen zijn minder leuk, want hier word ik echt misselijk en duizelig van. Soms een constant gevoel van zeeziekte.

Blijkbaar moet ik hier doorheen voordat ik verbetering kan gaan ervaren. Omdat mijn ogen door de val naar buiten zijn gaan staan, moet ik dus eigenlijk voor mijn gevoel de hele dag scheel kijken om te kunnen focussen. Probeer maar eens een hele tijd scheel te kijken en dan weet je wat ik voel en de kat hieronder :-).

Vandaag is het alweer 2 jaar geleden dat ik gevallen ben. Blijft toch een gekke en beladen dag. En vooral ook omdat een fractie van een seconde mijn leven zo op de kop heeft weten te zetten en nog steeds bepalend is. Om deze dag niet zomaar voorbij te laten gaan, eten we thuis een gebakje. Een mede lotgenoot noemt deze dag ‘valjaardag’. Een dag om even bij stil te staan, maar vooral om vooruit te kijken.

Ik ben inmiddels alweer bijna 3 weken thuis na een groot en spannend avontuur in Amerika. Ik ben dankbaar dat ik deze reis heb kunnen maken. Het is voor mij een reis geweest waar veel duidelijk is geworden, waar ik veel geleerd heb en waar de route is uitgestippeld voor verder herstel. CFX is voor mij echt een kickstart geweest en de toekomst ligt weer open.

Terug van CFX en nu?

Voorlopig moet ik keihard aan de bak om verder te herstellen en weer vertrouwen te krijgen in mijn eigen lijf en hoofd. Bij CFX is de motor gerepareerd en weer aangezet, maar nu moet ik weer opnieuw leren ‘rijden’ en opnieuw leren omgaan met alle prikkels. De doorbloeding in alle hersendelen is weer op gang gebracht. Er zijn nog een aantal gebieden die onderpresteren, dus die moeten de komende maanden met trainingen flink worden aangepakt om te zorgen dat het bloed ook daar weer echt gaat stromen. Daarnaast ben ik op verwijzing vanuit Amerika gestart met visuele trainingen. Zodra ik ook op het visuele vlak ga verbeteren, zal ik veel klachten pas echt stukken minder ervaren. Maar ik merk toch al kleinere veranderingen: ik slaap wat beter, herstel sneller en kan iets beter tegen geluid. Afgelopen vrijdag heb ik weer gesport, nog wel in privé ruimte maar dit keer met een muziekje aan, zaterdag heb ik gekeken bij een judowedstrijd van Louna (nog wel met oordoppen). Alle klachten kwamen wel net als voorheen, maar dit keer herstelde ik sneller waardoor ik in de middag nog met Louna mee geweest ben naar de manage. Voorheen was dit onmogelijk.

Mijn dagen zijn nu gevuld met trainen en opbouwen van werk. In de ochtend begin ik met cardio, dan braingames in de trein en daarna aan het werk. Tussendoor brainwaves om mijn hersenen even rust te gunnen. Zodra ik thuis kom start ik met mijn cognitieve trainingen, zoals logic puzzles, brain games, metronoom oefeningen allemaal met muziek of een luisterboek op de achtergrond en tegelijkertijd balancerend op een balance board of ballen overgooien. En ten slotte doe ik allerlei oogoefeningen op de computer, waarbij ik mijn diepte,- perifere zicht en informatieverwerking kan verbeteren.

Ik heb nog genoeg klachten, maar weet dat ik het tijd moet geven. Na een knie operatie loop je ten slotte ook niet meteen de marathon. Afgelopen tijd was het vooral mijn grenzen bewaken en zorgen dat ik er niet overheen ging, want dat kon een terugslag geven van weken. Nu moet ik langzaam weer mijn nieuwe grenzen leren kennen en daarbij ervaar ik natuurlijk geregeld klachten, maar ik weet dat het goed komt.

Kortom: ik blijf keihard werken aan mijn herstel en ben er van overtuigd dat er nog heel veel herstel mogelijk is.