Mom’s story: ‘ik heb steeds het gevoel niet genoeg voor haar te kunnen doen’

Tekst: Elly Bieri, moeder van Naomi

Toen ik bijna twee jaar geleden uit mijn bed gebeld werd omdat Naomi was gevallen in de badkamer had ik niet het idee dat de gevolgen zo groot zouden zijn. Volgens het ziekenhuis had ze een lichte hersenschudding en een gekneusde nek. Dat zou in een paar weken genezen dacht ik toen maar dat was helaas niet zo.

In de maanden daarna gaat het eigenlijk steeds slechter en kan ze zelfs niet meer werken. Vaak vang ik Louna op om Naomi te ontlasten maar ik kan voor mijn gevoel toch niet genoeg voor haar doen. Ik maak me vaak zorgen over haar toekomst omdat ik zie dat alles wat ze moet doen heel veel energie kost en er niets overblijft voor de leuke dingen in het leven.

Ze heeft van alles gedaan om te revalideren maar veel dingen blijven voor haar erg belastend en bijna niet te doen. Ik had vaak het idee dat het nooit meer zoals voor de hersenschudding zou worden of tenminste zoveel beter dat het leefbaar zou worden want dat is het nu eigenlijk niet. Er is wel enige verbetering maar als ze weer begint met een paar uur werken slokt dat al haar energie op en blijft er niets over voor haar sociale leven.

Toen zij via berichten op social media van de behandeling in Amerika hoorde kregen we weer een beetje hoop. Er komen zulke positieve verhalen van mensen die er geweest zijn voor behandeling dat Naomi ook wil gaan en ik mag met haar mee.

Het was heel bijzonder om met Naomi naar Amerika te gaan en de behandeling mee te maken. Ik ben naar veel onderzoeken en behandelingen mee geweest en dan wordt pas goed duidelijk wat allemaal niet gaat zoals je zou verwachten. Ik wist dat wel omdat Naomi me altijd uitgebreid over de behandelingen in Nederland vertelde maar hier zit je er met je neus bovenop en dat is erg confronterend. Sommige oefeningen gaan zelfs helemaal niet.

Gelukkig zien we dat al op de tweede dag sommige oefeningen al iets makkelijker gaan en voelt ze zich in de loop van de week al iets beter. Dat geeft hoop op een goed resultaat. Heel frappant vind ik dat ze zich na de therapie redelijk goed voelt en dan na het eten weer in één klap volkomen instort.

Ik ben heel blij dat de eindscan uitwees dat de doorbloeding in de hersenen weer op gang gekomen is en dat er met dagelijks veel oefenen nog heel wat verbetering mogelijk is.

Ik heb goede hoop dat ze weer een heel stuk beter kan worden en wil haar daar zo veel mogelijk in steunen. Komende maanden staan er al vele autoritjes naar Ridderkerk gepland waar ze kan werken aan alle verwerkingsproblemen tussen brein en ogen bij een neuro-optometrist.

Roadtrip naar Bryce Canyon

Tegen een aantal mensen heb ik vooraf gezegd: als je een selfie voorbij ziet komen met de Bryce Canyon op de achtergrond, dan is de behandelweek goed gegaan. Dus bij deze de beloofde selfie.

De Bryce is echt geweldig mooi. Maar wat is het hier toeristisch zeg. Zaterdag zijn we met de shuttle bus meegegaan, maar achteraf blijkt dat je dan maar op een paar uitzichtpunten kan komen. Zondag zijn we dan ook met eigen auto het park ingegaan. Dan kom je ook veel verder in de canyon en is het een stuk minder toeristisch en zo prachtig.

Ik kon niet kiezen tussen alle vele mooie foto’s. Op deze manier kunnen jullie even meegenieten.

GESLAAGD!!!

Daar gaan we weer!

Gisteren heb ik de tweede fNCI scan gehad. Weer die herrie machine in, maar dit keer gingen de opdrachten mij iets beter af had ik het idee. En de uitkomst van de scan wees dat ook uit. En achteraf bleek de test zelfs iets moeilijker te zijn dan tijdens de eerste scan 😀.

Van een dikke onvoldoende in het rood, ben ik naar groen gegaan. Mijn hersenen functioneren weer net als een gezond brein. Alle inactieve delen zijn weer ‘aan’. Mijn brein doet het weer!!! De arts zei letterlijk: ‘congratulations, you have a normal brain again’.

Op onderdelen blijven er nog een paar punten achter in de verbetering. Hiervoor heb ik een plan meegekregen, waarmee ik de therapie thuis kan voortzetten. Het liefst kom je natuurlijk op alle onderdelen in het groen uit. En dat kan, als je maar blijft oefenen, want de juiste wegen in mijn brein zijn weer opengesteld. Overal is de doorbloeding weer op gang.

De arts gaf aan dat je je een waterput moet voorstellen die droog heeft gestaan. Er druppelt weer water in maar het staat nog niet vol met water. Dit is een kwestie van tijd en vooral trainen. Blijven oefenen om de waterstroom op gang te houden en te zorgen dat de put gevuld wordt. En niet te snel de put leeg halen door allerlei activiteiten te willen doen. Want zodra de put weer leeg is, kom je weer keihard je grens tegen. Het is aankomende tijd vooral een kwestie van nieuwe grenzen ontdekken en weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam.

Het trainen bestaat uit 5x per week cardio/interval afgewisseld met ademhalingsoefeningen voor het werk of andere bezigheden. Dit is bedoelt om de bloedtoevoer te stimuleren en daardoor zou het werk wat makkelijker moeten gaan. Dagelijks verschillende cognitieve trainingen en daarna mindfulness/meditatie. En dan niet te vergeten mijn oogoefeningen. Genoeg om mij de komende tijd mee bezig te houden.

Iedereen uit onze groep heeft grote verbeteringen op basis van de scan. Om te vieren dat we weer ‘aan’ staan hebben we pizza’s besteld en hebben met zijn allen in de tuin van het hotel gegeten. Zonder oordoppen. Ik kan het zelf bijna nog niet geloven.