Vandaag is een belangrijke dag. Ik heb 3 verschillende scans gehad. Een MRI/ Hold fNCI, een Brain MRI with fNCI en een Cervical MRI.
De MRI/ Hold fNCI geeft een beeld van de bloedtoevoer in de hersenen, de gebieden waar teveel of te weinig bloedtoevoer is worden zichtbaar. En natuurlijk ook de gebieden waar het normaal werkt. Tijdens deze scan moet je allerlei puzzels en spelletjes doen, zodat ze de activiteit van je hersenen goed kunnen meten.
Aansluitend aan deze scan werd een gewone MRI van de hersenen en nek gemaakt. Ik maakte mij van te voren heel erg druk om de scans. Ik was super zenuwachtig en bang voor de krappe ruimte en de herrie, maar gelukkig viel het achteraf allemaal mee. Behalve de herrie dan. Echt het klinkt net alsof er iemand met een drilboor naast je staat, de centrifuge draait en drumorkest tegelijk.
MRI scan apparaat
Helaas heb ik niet direct de uitslag van de scan gekregen. Nog 4 ‘lange’ dagen wachten. Oef…..
Als je wil weten hoe een MRI klinkt, klik op de link. Zet je geluid op z’n hardst en bedenk dat ik hier ruim anderhalf uur in moest liggen.
Het aftellen is nu echt begonnen. Dankjulliewel voor alle lieve kaartjes, berichten, bloemen en bezoekjes.
Nog 3 dagen en dan vertrekken mijn moeder en ik naar Amerika. Spannend…..! 14 februari had ik mijn intake via Skype en bleek ik de perfecte kandidaat te zijn. Wat leek het ver weg om pas in juni naar Amerika te gaan. Maar als ik er achteraf op terugkijk is de tijd best snel gegaan en moest er van alles geregeld worden.
Vliegtickets, ESTA aanvraag, huurauto, verzekeringen, credit card, hotel en Amerikaanse simkaart (om nog een beetje voordelig naar huis te kunnen bellen).
Van de week heb ik het spalkje achter mijn tanden weg laten halen, omdat dit het beeld op de fMRI zou kunnen beïnvloeden en kon ik meteen een nachtbeugel laten aanmeten, want ja, ik zou anders wel te lang zonder beugel zijn volgens de orthodontist. En ja, ik denk nu al dat ze gelijk heeft, er zitten ineens spleetjes tussen mijn tanden waar ze eerst niet zaten. Morgen de nachtbeugel ophalen en hopen dat het nog past 😀.
Als voorbereiding op de behandeling waar je cognitief nogal wordt uitgedaagd maar ook conditioneel ben ik aan het sporten gegaan bij een sportinstituut waar ze sporten met NAH (niet aangeboren hersenletsel) aanbieden. Had ik dat maar 1,5 jaar eerder geweten. Ik heb wel een beetje gesport afgelopen tijd, maar door de muziek en drukte hield ik dat nooit langer vol dan 20/30 minuten. Nu train ik in mijn eentje en soms met een lotgenoot. Geen muziek en licht uit.
Woensdag 12 juni heb ik mijn scans. En vanaf 17 juni de behandelweek. Ik kijk er enorm naar uit, maar ook enorm tegen op. Vooral die scan, hoop niet dat ik claustrofobisch ben. Maar het schijnt dat je behoorlijk afgeleid wordt doordat je tijdens de scan allerlei cognitieve oefeningen moet doen. En wat als ze nu niks zien op de scan en mij niet kunnen helpen? Argh……loslaten die gedachten.
Gelukkig ben ik niet alleen. We zijn met 7 Nederlanders die week welke ik allemaal al een beetje ken via Facebook en Whatsapp. We zullen vast veel steun aan elkaar hebben.
Foto gemaakt door David Mark via Pixabay
Na de behandelweek zijn we nog 3 dagen in Amerika. Je mag namelijk niet direct naar huis vliegen en de mogelijkheid bestaat dat ik nog een extra boosterdag nodig heb. Mijn hersenen moeten eerst nog ‘grounden’ en geadviseerd wordt vooral heel mindfull en rustig aan te doen. En dat kan natuurlijk heel goed in de natuur en daar is in Utah geen gebrek aan. Er zijn vele mooie natuurparken zoals Bryce Canyon. Ik hoop zo dat ik mij daar goed genoeg voor ga voelen. Het plaatje boven en onder zijn van de Bryce.
Foto gemaakt door David Mark via Pixabay
Na de behandelweek
Het lijkt nu misschien alsof je na die 5 dagen weer ‘genezen’ en klaar bent. Maar na een knie operatie loop je ook niet meteen de marathon. Dat zou ook te mooi zijn om waar te zijn. Maar elke verbetering is meegenomen. Zodra ik thuis kom, begint het echte revalideren pas echt. Ik zal moeten blijven trainen tot dat mijn hersenen het weer als ´normaal´ gaan ervaren. Sommige mede lotgenoten merkten tijdens de behandeling al verbetering, maar dat kan ook pas na 2 maanden of een half jaar komen. Het kan dus zijn dat ik nog niet gelijk weet of de behandeling gewerkt heeft.
Ik heb een hersenschudding die maar niet wil
genezen. Post commontieel syndroom (PCS) noemen ze dat. Maar wat is dat nu
precies?
Een hersenschudding is meestal zonder complicaties en duurt meestal niet langer dan een paar dagen of een paar weken. In sommige gevallen echter zijn de klachten van de hersenschudding er na maanden en jaren nog. Blijven klachten langer aanhouden dan drie maanden dan wordt het geen hersenschudding meer genoemd, maar postcommotioneel syndroom (www.hersenletsel-uitleg.nl).
PCS komt helaas veel meer voor dan gedacht. Ik moet wel eerlijk zeggen, voorheen had ik er nog nooit van gehoord.
Symptomen worden onderverdeeld in vier categorieën:
emotioneel, fysiek, cognitief en slaap. In mijn geval heeft het invloed op alle
voorgenoemde aspecten en daarmee vooral op de kwaliteit van mijn leven. Al zit
er wel nog steeds lichte verbetering in, de gewone dingen, kunnen soms ineens
behoorlijk ingewikkeld zijn of gewoonweg niet mogelijk omdat het teveel
prikkels geeft, waardoor mijn hersenen compleet de weg kwijt raken. Dan voelt
het echt alsof er een bulldozer over mijn hoofd heeft gereden, is het zicht
niet meer scherp en kan ik echt niet meer fatsoenlijk nadenken.
In Nederland is niet echt een behandeling
voor PCS. De gehele revalidatie is gericht op coping: ‘hoe kan ik het beste
omgaan met mijn beperkingen’. In Amerika, bij CognitiveFX, hebben ze een
behandeling ontwikkelt die gebruik maakt van het herstellend vermogen van de
hersenen zelf. Neuroplasticiteit heet dat.
EPIC
Treatment
De behandeling die ze aanbieden heet
Enhanced Performance in Cognition (EPIC) en deze wordt nergens anders ter
wereld zo uitgevoerd. In het kort komt het erop neer dat ze middels een
functionele MRI-scan onderzoeken welke delen van mijn hersenen niet meer goed werken
en daarna een therapie op maat inzetten om die delen te stimuleren, of
eigenlijk: te dwingen, om weer actief te worden. Op die manier komt de
zuurstoftoevoer naar de inactieve hersendelen weer op gang.
Daarna is ‘herhaling’ het toverwoord, net zolang tot de hersendelen de stimulatie niet meer nodig hebben, maar zelf weer hun werk kunnen doen. De ambitie van CognitiveFX is om mensen weer volledig functionerend ‘af te leveren’ of in elk geval zoveel mogelijk kwaliteit van leven terug te geven.
De therapie bestaat uit minimaal vijf
lange, intensieve therapiedagen. Indien nodig kunnen daar nog enkele dagen aan
worden vastgeplakt. De bedoeling is om elke dag weer tot het uiterste te gaan,
maar ook nét niet te ver. Ook wordt er voor mij een afspraak ingepland met dr.
Duval, neuro optometrist. Veel problemen die ik ervaar komen waarschijnlijk doordat
mijn ogen niet meer goed samenwerken en de verwerking van het zicht in mijn
hersenen niet goed gaat.
Via een besloten Facebook groep heb ik inmiddels heel wat Nederlanders ontmoet die ook deze behandeling gevolgd hebben of nog gaan doen. Allemaal ervaren ze grote voortuitgang. De één al daar ter plekke, de ander bij thuiskomst. Het is bijna te mooi om waar te zijn. Ik durf er nog niet volledig in te geloven, bang voor teleurstelling. Maar wat zou het toch mooi zijn. Vorig jaar zei ik tegen een oud klasgenootje en tevens lotgenoot, 2019 moet ´ons´ jaar worden en daar ga ik voor!
Het was maar een hersenschudding.... 