Beste vrienden, familie, kennissen, collega’s en zelfs onbekenden,
Dankjewel voor jullie lieve woorden en vooral ook jullie donatie. Zoals sommigen misschien al weten heb ik de intake voor de behandeling inmiddels gehad en kom ik in aanmerking voor de behandeling. Ik ben een goede kandidaat en zij denken dat ze met hun behandeling ‘mijn leven’ terug kunnen geven.
Samen met mijn moeder vlieg ik 9 juni naar Salt Lake City. We verblijven in Provo. De stad waar ook de kliniek is. De eerste dagen zijn om te acclimatiseren. 12 juni krijg ik mijn scans. Zowel een scan van mijn hoofd als van mijn nek. Op basis van deze scans wordt de behandeling op maat gemaakt. De behandelweek is vervolgens van 17 juni tot en met 21 juni.
Jeroen blijft thuis bij Louna, zodat zij haar normale ritme zoveel als mogelijk kan aanhouden en ik mij volledig kan focussen op de behandeling. De behandelweek zelf is erg zwaar, ik zal dan ook niet de gezelligste persoon zijn. Mijn moeder gaat mee voor de support.
Bekendheid over de behandeling in Amerika is middels het artikel van een lotgenoot viraal gegaan en inmiddels een grote sneeuwbal geworden. Er gaan al meer dan 100 Nederlanders richting Amerika voor deze behandeling. Ook in mijn behandelweek zijn we met 6 Nederlanders. Een echte Dutch Enclave kan dus wel gezegd worden.
Wil je een mailtje ontvangen als er een nieuwe blog online staat? Je kan je hiervoor aanmelden door rechtsonder op de knop ‘volg’ te drukken en je e-mailadres in te voeren.
Dochter Louna kan niet meer door haar worden opgehaald bij school. Een eenvoudige maaltijd bereiden is een martelgang, boodschappen doen een behoorlijke onderneming. Onverwacht bezoek is helaas niet meer welkom en andere uitstapjes moeten met zorg worden gepland. De hersenen van Naomi Bieri (36) uit Hoorn moeten zo min mogelijk worden geprikkeld.
Na een val in de badkamer is haar leven veranderd in een nachtmerrie. Binnenkort reist de jonge moeder af naar Amerika, in de hoop dat dit een trip wordt naar herstel.
Naomi komt in juli 2017 ten val in haar badkamer als ze na een bezoek aan het toilet te haastig opstaat. Ze probeert zich nog vast te grijpen, maar valt met haar hoofd tegen de wasbak. Als ze weer bijkomt zit er een enorm ei op haar voorhoofd. ,,Een lichte hersenschudding werd er in het ziekenhuis gezegd. Ik moest het maar een weekje rustig aan doen. Na vier weken had ik ondraaglijke hoofdpijn en kon ik mijn nek niet meer bewegen. ‘Je wilt te snel’ zei mijn huisarts. Volgens haar kon het herstel wel zes tot negen maanden duren.”
Bijna onbewogen doet Naomi haar verhaal. Door microbloedingen in haar hersenen kan ze niet meer alles bevatten wat er om haar heen gebeurt. ,,Ik zette aangebrand eten op tafel en werd alleen maar ongeduldig als Louna klaagde dat het niet lekker was. Pas als ik zelf een hap nam, besefte ik dat het echt niet om te eten was.”
Naomi neemt steeds meer rust, werken lukt niet meer. Ondanks haar geduld worden de klachten steeds erger; er wordt licht traumatisch hersenletsel gediagnosticeerd. ,,En dat is het dan”, vertelt ze gelaten. ,,In Nederland valt daar verder weinig aan te doen.”
Omdat het thuis niet goed gaat, zegt vriend Jeroen zijn baan in de buurt bij Schiphol op en weet gelukkig werk dichter bij huis te vinden. ,,Jeroen haalt nu meestal Louna uit school. Als ik teveel impulsen krijg, word ik duizelig. Schreeuwende en hollende kinderen kunnen dat veroorzaken. We krijgen gelukkig ook veel steun van mijn ouders. Helaas moest Louna daar zelfs in het weekend regelmatig naartoe omdat ik niet voor haar kan zorgen.”
Vanaf september 2018 is Naomi weer begonnen met opbouwen op haar werk. Inmiddels werkt ze weer vijftien uur per week, al voelt het op dit moment nog als tachtig uur. Er is nog steeds verbetering, maar in heel kleine stappen en zodra er maar iets te veel prikkels zijn, komen de klachten direct terug.
Via internet komt Naomi in contact met lotgenoten die baat hebben bij een behandeling in Amerika. ,,Brain Boost. Nee, dat is niets engs met elektrische draden. Het is een cognitieve therapie die in gang wordt gezet na een scan. Deze scan kunnen ze in Nederland niet maken. Tijdens dit onderzoek wordt vastgelegd welke delen van de hersenen onderactief of juist overactief zijn. Door een intensieve training, waarbij alles doelgericht wordt aangepakt, leren mijn hersenen weer de juiste balans te vinden.”
Voor de behandeling moet Naomi twee weken in Amerika verblijven, de behandeling wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar. ,,We hopen via crowdfunding een bescheiden bedrag binnen te halen. Als dat niet lukt? Dan ga ik toch!” Wijzend op haar dochtertje: ,,Al is het om met haar een dagje naar een pretpark te kunnen. Ik hoef echt niet in een achtbaan, maar als ik een dag pretpark kan opbrengen, weet ik dat de rest ook goed komt.”
Juli 2017 stond mijn leven na een hele ongelukkige val in de badkamer compleet stil. Ik had mijn nek zwaar gekneusd en waarschijnlijk een hersenschudding. Er werd geadviseerd maar even rustig aan te doen. Een hersenschudding kon wel 6 weken duren. Ondertussen ben ik al ruim anderhalf jaar verder en nog ver weg van mijn oude ‘ik’.
In eerste instantie dacht ik ook zelf ‘het is maar een hersenschudding’. Ik belde mijn manager om te zeggen dat ik even niet naar het werk zou komen. Ondanks de hoofdpijn, stijve nek, duizelingen en enorm blauw ei op mijn voorhoofd dacht ik er met een paar weken weer te zijn. Met allerlei klachten ben ik na 7 weken wel weer voor 50% aan het werk gegaan en heb dit opgebouwd naar 75%. Toen kwamen alle klachten dubbel zo hard terug. Ik kon mijn beeldscherm niet meer lezen, had enorme hoofdpijn die niet meer weg ging, kon mij steeds moeilijker concentreren en slapen werd een drama. Vanaf januari 2018 kwam ik thuis te zitten met de diagnose traumatisch hersenletsel.
Van iemand naar niemand
Ik ging van ‘iemand’ naar ‘niemand’. Ik had mijn leven voor het ongeluk zowel op werkgebied als privé op de rit en veranderde naar een persoon die de dagen vulde met wat wandelingen, ziekenhuisbezoekjes en een legpuzzel maken. Zelfs een boek lezen of tv kijken lukte niet. Voor mijn gevoel stelde ik niet veel meer voor. Schuldgevoel naar mijn collega’s op het werk toe en thuis kon ik amper het avondeten, zonder aangebrand of tot snot gekookt, op tafel zetten.
De huisarts heeft mij direct verwezen naar het ziekenhuis voor een revalidatietraject. Voordat alles in gang gezet is, ben je zo al 2 maanden verder. Een scan van mijn hersenen is er nooit gemaakt, want met mijn klachten zou daar toch niks uitkomen aldus de revalidatiearts. Ook het neuropsychologisch onderzoek toonde geen cognitieve stoornissen aan. Ik had alle opdrachten gemiddeld gemaakt, maar wel heel langzaam. Er was wel een mentale traagheid vastgesteld. De conclusie was toen al: ‘leg je lat maar lager’ en accepteer dat het op dit moment niet zo gaat als je zou willen. Handvaten hoe je dat moet doen, waren echter ver te zoeken. Zelfs de revalidatiearts zei letterlijk: ‘als er nu wel wat uit het neuropsychologisch onderzoek was gekomen, was het een stuk makkelijker vast te stellen dat het hersenletsel betreft. Nu werd het telkens een combinatie van hersenletsel en burn out. Want ja, ik wilde alle ballen in de lucht houden en kon niet accepteren dat dat nu allemaal niet meer lukte. Dat de klachten zich überhaupt pas openbaarden na de val, ja dat kon toeval zijn. Op dat moment voelde ik mij totaal niet serieus genomen.
Na 8 maanden revalidatie waar ik vooral geleerd heb wat er aan de hand is met je hersenen en hoe je compensatie strategieën kan toepassen om minder last van de klachten te hebben kwam ik de dagen door. Deze compensatie zat voor mijn gevoel op zo min mogelijk doen. Een zeer beperkt sociaal leven, omdat ik gevoelig ben voor geluid, licht en drukte. Ik kan de deur niet meer uit zonder oordoppen en zonnebril. En dat begint mij behoorlijk te frustreren.
Accepteren
Vanaf september 2018 ben ik weer begonnen met opbouwen op mijn werk. Mijn uren moet ik over een jaar opbouwen. Dan zou ik weer op mijn maximale kunnen moeten zitten. De vraag is alleen of dat hetzelfde niveau is als voor de val of dat er een traject opgestart moet worden om mij deels te laten afkeuren. Ik begon met 2 x 1 uur. Dat lukte helemaal niet. Ik dacht echt: dit komt nooit meer goed met mij. De revalidatiearts had al zijn tools al aan mij gegeven dus kon mij niet meer verder helpen. Ja, een verwijzing naar de psycholoog kreeg ik, want het werd nu toch wel echt tijd om te gaan accepteren. Ik dacht echt wat moet ik bij de psycholoog, die heb ik toch niet nodig, maar het bleek toch handig te zijn, omdat ik geleerd heb beter om te gaan met mijn emoties en gedachten.
Op zoek naar oplossingen
Ook al word ik aan alle kanten ondersteund door mijn partner, dochter, familie, vrienden, collega’s en lotgenoten (via Facebook) toch voel ik mij soms als een Don Quichot. Ik ben op zoek gegaan naar andere oplossingen. Dat werd in eerste instantie functionele neurologie bij de chiropractor. De revalidatiearts had hier zelfs nog niet van gehoord. Bizar toch? De functionele neurologie heeft mij geholpen mijn oogmotoriek verbeteren en mijn evenwicht/balans. Toch blijf ik met een enorme stapel restklachten zitten zoals duizeligheid, hoofdpijn, vermoeidheid, slechter concentratievermogen en niet meer kunnen multitasken. Toen ineens kwamen er berichten op Linkedin en Facebook van lotgenoten met dezelfde soort klachten die een behandeling hebben gehad in Amerika. Het klonk echt te mooi om waar te zijn, dus in eerst instantie heb ik het nog naast mij neergelegd. Totdat ik ineens zoveel berichten en vragen hierover voorbij zag komen dat ik mij er wel verder in moést verdiepen.
Avontuur in Amerika
In Amerika is de behandeling van hersenletsel niet gericht op acceptatie en je levensstandaard aanpassen. Je hersenen krijgen tijdens de behandeling een soort ‘brain boost’. Alle verbindingen die het niet meer doen worden gestimuleerd om weer te herstellen. De basis van hun behandeling is een functionele cognitieve MRI (een FNCi) waarbij ze precies in kaart kunnen brengen hoe de bloedtoevoer is in elke hersenkwab en welke gebieden in de hersenen over- of juist onderactief zijn. Ze kunnen daardoor heel gericht hun behandeling op de patiënt aanpassen. In Nederland is deze MRI en vorm van therapie niet beschikbaar.
Binnenkort heb ik via skype een intakegesprek met de artsen in Amerika. Wat duurt wachten lang. En wat kunnen gedachten je gek maken. Doe ik hier goed aan? Wat als ze niks op de scan kunnen zien? Wat als het ineens uit zichzelf verbetert? Allemaal irrelevante gedachten, dat weet ik ook wel. Wat heb ik te verliezen? Een heleboel geld, want ja niks wordt vergoed vanuit de verzekering. Maar niks doen is geen optie.
Het was maar een hersenschudding.... 