Vandaag precies een jaar geleden stapte ik samen met mijn moeder in het vliegtuig, op weg naar Amerika. Voor de behandeling die mijn leven weer terug zou geven. En dat is gebeurd!

Sinds CFX ben ik steeds verder vooruit gegaan. Vooral op cognitief en visueel vlak. Ik kan dingen weer onthouden en heb mijn focus terug. Mijn energie is ook een stuk beter geworden. Voorheen kostte alles energie, zowel leuke als minder leuke activiteiten. Ik loop nog steeds wel tegen grenzen aan, maar ik kan sneller opladen en weet ook hoe en wat ik moet trainen om het weer te verbeteren.

Ik heb er lang tegen gevochten dat ik bijvoorbeeld niet meer volledig kan werken en een andere functie heb, maar ik ervaar nu een soort innerlijke rust, vooral emotionele rust. Het zelf weer een soort van ‘grip hebben’ en werken aan mijn herstel heeft er ook voor gezorgd dat ik de situatie en de restklachten die daar bij horen beter kan accepteren. Ondanks dat ik niet volledig hersteld ben, voel ik mij wel weer mijzelf. De versie Naomi 2.0.

Ik had allerlei plannen om dit voorjaar/zomer te realiseren. Echte testcases. Zo wilde ik graag mee doen aan de Battle4life, naar Live in Hoorn en naar Outdoor Stereo (festival). Niet dat ik het idee had dat ik hier volledig bij zou kunnen zijn, maar wat zou het goed voelen om gewoon weer even te kunnen genieten, al zou het maar een half uur zijn. En ja, dan daarna ondervinden welke gevolgen het heeft. Maar helaas, we zitten in een ‘intelligente lockdown’, waarbij iedereen in eerste instantie zoveel mogelijk thuis moest blijven en nu is het advies vooral vermijd drukte en evenementen allemaal zijn afgelast.

In het begin van de lockdown verergerde de klachten, veel hoofdpijn en extreem moe. Van de één op de andere dag moesten Jeroen en ik beide vanuit huis werken, veel videobellen en ook nog zelf les geven aan Louna. Die combinatie was funest. Gelukkig zitten we nu in de situatie dat de maatregelen weer iets versoepeld worden en mag Louna vanaf deze week weer volledig naar school.

De lockdown heeft mij ook heel wat opgeleverd. Mijn voornemen voor 2020 was om mijn trainingen meer te gaan integreren in mijn dagelijks leven, zodat ik niet het eeuwige patiënt zijn gevoel heb. Ik was eind 2019 zo klaar met trainen, dat ik het een tijdje niet meer gedaan had met als gevolg dat klachten weer terugkwamen. Niet zo erg als voor CFX, maar het besef kwam wel dat ik het misschien wel levenslang moet bijhouden om de maximale verbetering te ervaren en dat is lastig als je het gevoel hebt dat je verplicht moet trainen. Mijn voornemen was daarom om weer een muziekinstrument te gaan bespelen en bijvoorbeeld een groepsles in de sportschool te gaan volgen (geluid, beweging, geheugen en allerlei andere cognitieve functies worden dan gecombineerd). Ik was nog zoekende hoe ik dit qua tijd allemaal kon inpassen met werk, wekelijks naar Ridderkerk voor visuele training en alle andere bezigheden. Maar door de lockdown is dat allemaal versneld. Ik volg nu via video danslesjes en ben begonnen met Ukelele les. Het is leuk en het voelt goed om op een andere manier met herstel bezig te zijn!

De Hersenstichting investeert in hersenonderzoek, voorlichting en betere patiëntenzorg. Met als uiteindelijke doel: gezonde hersenen voor iedereen!

Vanaf maandag start de collecteweek voor de Hersenstichting. Samen met Louna ga ik weer de straat op. Maar omdat er lang niet genoeg collectanten zijn om bij alle deuren in Nederland langs te gaan, heb ik ook een digitale collectebus aangemaakt. Op deze manier kan iedereen die toch wat wil doneren dit doen.

Ik collecteer omdat:

1 op de 4 Nederlanders heeft een hersenaandoening. Van dementie, parkinson, beroerte, depressie, migraine tot hersenletsel na een ongeluk. Het kan iedereen overkomen. Ook jou. En dan staat je leven volledig op z’n kop.

Onderzoek naar hersenletsel is zo hard nodig in Nederland. Ik heb zelf de gevolgen ervaren na een val. En nog steeds. Een behandeling zoals ik heb gevolgd in Amerika bij CFX zou gewoon in Nederland moeten kunnen en voor iedereen mogelijk gemaakt moeten worden. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig en dat kost geld.

Vrijwel iedereen krijgt ooit zelf, of in zijn omgeving, te maken met een hersenaandoening. Geef daarom nu en steun hiermee dit belangrijke werk!

Doneer jij? Klik op onderstaande foto, dan kom je direct in mijn digitale collectebus.

Alle kleine beetjes helpen! Alvast bedankt.

Kijk voor meer informatie op: https://www.hersenstichting.nl/

Tekst: Ronneke van der Genugten (artikel in NHD)

In maart vorig jaar hoopte Naomi Bieri (37) uit Hoorn af te kunnen reizen naar Amerika voor een behandeling van licht traumatisch hoofdletsel. Is het haar gelukt? Een terugblik.

Tijdens een val in de badkamer liep Naomi in 2017 licht traumatisch hersenletsel op. De jonge moeder kan steeds minder en haar dagelijks leven wordt een lijdensweg. In Nederland is er weinig hoop op herstel, maar Naomi geeft niet op. Een zoektocht op internet brengt haar in contact met artsen in Amerika die met cognitieve hersentherapie beterschap voorspellen. In juni reist Naomi af naar Utah voor een ’Brain Boost’.

Martelgang

In maart schreef deze krant: ’Dochter Louna kan niet meer door haar worden opgehaald bij school. Een eenvoudige maaltijd bereiden is een martelgang, boodschappen doen een behoorlijke onderneming. Onverwacht bezoek is helaas niet meer welkom en andere uitstapjes moeten met zorg worden gepland. De hersenen van Naomi Bieri (36) uit Hoorn moeten zo min mogelijk worden geprikkeld. Binnenkort reist de jonge moeder af naar Amerika, in de hoop dat dit een trip wordt naar herstel.’

Warm bad

„En het is een trip naar herstel geworden”, vertelt een stralende Naomi. We schrijven december 2019. Naomi haalt en brengt dochter Louna zelf weer naar school, ze werkt twintig uur per week en kan spontane bezoekjes weer aan. „In Utah ging er vanaf de eerste dag een wereld voor me open. Vooral omdat ik in een warm bad terecht kwam. Opeens waren er allemaal mensen die begrip hadden voor mijn problemen. In Nederland kreeg ik steeds vaker het idee dat ik gek was, dat alles tussen mijn oren zat.”

Een dag na aankomst wordt het tegendeel hiervan bewezen. „Een neuro-optometrist stelde vast dat mijn ogen niet goed samenwerkten met mijn hersenen. Hij zei letterlijk: ’Je linkeroog is met vakantie. Het wordt tijd dat het terugkomt’.

Scan

Een dag later werd er nog meer duidelijk vanuit een scan (fMRI). Hieruit bleek dat vijf delen van mijn hersenen niet of nauwelijks bloedtoevoer kregen en andere juist weer te veel bloed. Dat het zo slecht was, vond ik wel confronterend. Gelukkig werd ik meteen gerustgesteld dat door training alles verbeterd kon worden.”

Een intensieve week van cognitieve therapie volgt. „Het was een enorme achtbaan van emoties. Ik moest heel veel doen, waar ik toch weer energie van kreeg. Ik was echt verbaasd over mezelf omdat ik de laatste maanden thuis als een vaatdoek op de bank lag na de minste geringste inspanning. Ik merkte ook al vrij snel dat ik beter kon slapen.”

Na een bomvolle week training mag Naomi terug naar Nederland. Ze is dan nog niet genezen, maar keert vol vertrouwen terug. Met een koffer vol adviezen over cognitieve, visuele, auditieve en lichamelijke trainingen. „Die ik steeds op elkaar afstem. Ik moet proberen de bloedtoevoer die op gang gebracht is te behouden of nog verder te verbeteren. Aan mijn dagelijkse routine is een half uur intervaltraining toegevoegd die ik op een hometrainer doe in combinatie met ademhalingsoefeningen. Die oefening zorgt er voor dat het bloed naar de hersenen gebracht wordt.”

Spelletjes doen

Dochter Louna vindt het leuk om haar moeder te helpen door spelletjes met haar te doen die de cognitieve therapie ondersteunen. Naomi: „In het voorjaar zat nog ik vaak uren met oordopjes in om maar geen geluiden te horen. Nu zet ik bij een spelletje Memory juist muziek op. Ik moet met meerdere prikkels tegelijk mijn hersenen trainen.’’

,,Toen ik uit Amerika kwam, had ik een enorme jetlag en lag drie dagen voor pampus op de bank. Louna was toen echt verdrietig en boos. Ze dacht dat de reis naar Amerika helemaal voor niets was geweest. Toen ik een paar weken later met haar naar de kermis ging, was ze enorm blij. ’Mama, Amerika heeft écht geholpen’, zei ze toen we thuiskwamen. Dat waren de mooiste woorden die ik dit jaar heb gehoord.”